Otizmli çocuk sahibi olmak, aileler açısından yalnızca bir bakım süreci değil, aynı zamanda yoğun duygusal, sosyal ve psikolojik yükleri de beraberinde getiriyor. Uzmanlar, özellikle ilk tanı döneminde anne ve babaların neyle karşı karşıya olduklarını tam olarak bilemedikleri için kaygı, üzüntü ve belirsizlik duygularını aynı anda yaşayabildiğine dikkat çekiyor.
Üsküdar Üniversitesi NPİSTANBUL Hastanesi Çocuk ve Ergen Psikiyatri Uzmanı Dr. Öğr. Üyesi Melek Gözde Luş, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü kapsamında yaptığı değerlendirmede, otizm tanısı alan çocukların ailelerinin hem duygusal hem de sosyal açıdan önemli güçlüklerle karşılaştığını söyledi.
“Anne babalar tanımlayamadıkları davranışlarla baş başa kalıyor”
Otizm gibi gelişimsel bozukluğu olan çocuğa sahip ailelerde aile içi ilişkilerde de sorunlar yaşanabildiğini belirten Dr. Öğr. Üyesi Melek Gözde Luş, anne ve babaların çocuklarında karşılaştıkları ve anlamlandıramadıkları birçok davranışla baş başa kaldığını ifade etti.
Luş, iletişim kurmakta zorlanan bir çocuğun ihtiyaçlarını anlamaya çalışmanın, alışılmamış davranışlarla baş etmenin ve çocuk tehlikeleri tanıyamıyorsa onu sürekli kontrol altında tutmanın aileleri yıpratabildiğini söyledi. Bu süreçte bazı ailelerde suçluluk duygusunun öne çıktığını, bazı ebeveynlerin ise yoğun kaygı ve panik yaşayabildiğini dile getirdi.
İlk tanı döneminde büyük üzüntü yaşanabiliyor
Otizm tanısının ilk konulduğu dönemin aileler açısından en hassas evrelerden biri olduğuna işaret eden Luş, birçok ailenin ilk aşamada otizmin ne olduğuna dair yeterli bilgiye sahip olmadığını vurguladı.
Dr. Öğr. Üyesi Luş, “Özellikle ilk tanı konulduğu zaman aileler, otizmin nasıl bir hastalık olduğunu bilmeyebiliyor. Ebeveynler, çocuklarının durumunu ilk başlarda kaygı ve endişe ile karşılayabiliyor” dedi.
Zamanla ailelerin duruma uyum sağlamaya başladığını ifade eden Luş, ancak bu süreçte yakın çevreden yeterli destek alınamamasının anne ve babaları daha da yalnızlaştırabildiğini belirtti. Bazı ailelerin çocukları için en uygun eğitim kurumunu seçme konusunda da karar vermekte zorlandığını kaydetti.
Aileler sosyal hayattan uzaklaşabiliyor
Otizmli çocukların öz bakım becerilerini geç kazanmasının da aileler üzerinde ciddi bir yük oluşturduğunu belirten Luş, özellikle tuvalet eğitimi, beslenme ve günlük yaşam alışkanlıklarında yaşanan gecikmelerin anne ve babaları zorladığını söyledi.
Luş, bazı ailelerin çocuklarının bakımını sürdürebilmek için iş hayatından, sosyal yaşamdan ve kişisel zamanlarından vazgeçebildiğini, bu nedenle çevrelerinden uzaklaşabildiklerini anlattı. Durumu kabullenmekte zorlanan bazı ebeveynlerde ise depresyon gibi psikiyatrik sorunların gelişebildiğini ifade etti.
Çocuğun sosyal ortamlarda sorunlu davranışlar sergilemesinin de anne babaları çaresiz ve zaman zaman öfkeli hissettirebildiğini belirten Luş, çocukların dışlanmasının aileler üzerinde ayrıca yıpratıcı bir etki yarattığını söyledi. Ailelerin, çocuklarının diğer çocuklar gibi görülmesini istediğini vurguladı.
Gelecek kaygısı aileleri zorluyor
Otizmli çocuk sahibi ailelerin en büyük endişelerinden birinin gelecek olduğunu belirten Luş, çocuklarının ileride kendi başlarına nasıl yaşayacağı, öz bakımını nasıl sürdüreceği ve bağımsız bir yaşam kurup kuramayacağı sorularının ailelerde güçlü bir kaygı oluşturduğunu dile getirdi.
Bu nedenle yalnızca çocuğa yönelik değil, aileye yönelik destek sistemlerinin de güçlendirilmesi gerektiğini ifade eden Luş, sosyal destek mekanizmalarının bu noktada belirleyici olduğunu söyledi.
Sosyal destek mekanizmaları kritik önem taşıyor
Dr. Öğr. Üyesi Melek Gözde Luş, anne ve babaların otizmli bir çocuğa sahip olmanın getirdiği zorluklarla başa çıkabilmesi için güçlü sosyal destek sistemlerine ihtiyaç duyduğunu belirtti. Yeterli sosyal desteğin aileleri daha dirençli hale getirdiğini söyleyen Luş, yerel yönetimlerin, gönüllü kuruluşların, sosyal hizmet uzmanlarının, özel eğitim merkezlerinin ve çocuk psikiyatrisi kliniklerinin sayısının artırılmasının önemli olduğunu vurguladı.
Uzmanlara göre, otizmde yalnızca çocuğun değil, ailenin de desteklenmesi; hem bakım sürecinin sağlıklı ilerlemesi hem de ailelerin yaşam kalitesinin korunması açısından büyük önem taşıyor.




